Lysianne est une petite fille née le 23 septembre 2004.

Lysianne a eu une entrée dans le monde assez mouvementée avec de nombreuses décélérations. Dès sa naissance elle doit être réanimée car elle est hypotonique et bleutée. Au bout d'une demie heure, Lysianne prend ses couleurs et tout semble pour le mieux. Elle venait de remporter son premier combat. Elle retourne à la maison avec ses parents et tout semble normal, vers l'âge de 6 mois, nous remarquons que Lysianne n'a pas de tonus ni de force musculaire. À 8 mois, elle est hospitalisée pour une pneumonie. Nous faisons part de nos inquiétudes aux médecins qui la transfèrent à Québec, au Centre Mère-Enfant pour des examens plus appronfondis. C'est alors que le diagnostique tombe...Lysianne est atteinte d'une maladie chromosomique rare, appelée "déletion du chromosone 1p36".

C'est une maladie orpheline très peu connue et on compte environ 10 cas au Canada. Il y a peu d'informations sur cette maladie. Lysianne à 3 ans et demie et ne marche pas encore. Elle a un retard de langage et de motricité fine. Elle a aussi un retard de développement global important et on ne sait pas si elle marchera un jour. Lysianne doit livrer de nombreux combats pour parler ou marcher. Depuis le diagnostic de sa maladie, nous faisons beaucoup d'efforts et effectuons de nombreuses démarches pour améliorer sa qualité de vie, soit en lui offrant le plus souvent possible des traitements hyperbares et des heures de stimulation pour lui permettre d'augmenter ses capacités. Nous avons créé cette fondation pour le bénéfice de Lysianne mais aussi pour aider d'autres enfants ou de renseigner des parents qui un jour auront peut-être à vivre avec la même maladie. Nous espérons pouvoir répondre aux inquiétudes des familles et faire mieux connaître la maladie.

À l'aide de cette fondation, Lysianne peut maintenant bénéficier de traitements hyperbares et de stimulations qui l'aideront à améliorer sa motricité et son développement global.

Nous avons besoin de votre aide afin d'aider Lysianne à poursuivre sa lutte pour une meilleure qualité de vie.